Rare bone disease & Co.
Swiss Group of rare BONe Diseases & non-inflammatory connective tissue disorders (SG BOND)
Steering committee: Andrea Trombetti (president), Elena Gonzalez Rodriguez (treasure), Marianne Rohrbach (SGIEM), Christian Meier (SVGO);
Board member: Ornella Galvani, Manuela Schöb, Albrecht Popp, Carol-Claudius Hasler, Aline Bregou, Eleni Tsiantouli;
Der SG BOND ist ein Netz von Fachleuten, die sich mit der Diagnose und der multidisziplinären Behandlung von seltenen Krankheiten befassen, die Knochen und Bindegewebe betreffen. Das Netz richtet sich an Patienten, Kinder oder Erwachsene, die an einer dieser Krankheiten leiden.
Betroffene, die Mitglieder von SG BOND sind, werden aufgefordert, sich aktiv an SG BOND zu beteiligen, um Instrumente zu entwickeln, die ihnen eine bessere Behandlung ermöglichen. So haben wir zum Beispiel eine Notfallkarte für Patienten mit Osteogenesis imperfecta entwickelt, damit sie in Notfällen besser versorgt werden können (siehe svoi.ch).
Zielsetzungen:
-Erleichterung der Behandlung von Patienten durch einen ganzheitlichen, multidisziplinären, vernetzten und koordinierten Ansatz auf der Grundlage der neuesten Erkenntnisse.
-Verkürzung der Zeitspanne zwischen der Erstvorstellung und der Diagnose, indem das Verständnis für diese Erkrankungen verbessert wird und komplexe Fälle in einem Netzwerk vorgestellt werden.
-Gewährleistung einer kontinuierlichen beruflichen Weiterentwicklung der Fachkräfte durch die Vermittlung von Forschungsfortschritten und klinischen Entwicklungen.
-Entwicklung einer vernetzten Forschungszusammenarbeit zwischen den verschiedenen Schweizer Zentren, die Patienten mit seltenen Knochen- und Bindegewebskrankheiten aufnehmen.
-Verbesserung des Verständnisses der Betroffenen in Bezug auf ihre klinische Vorgeschichte und ihre allgemeine Versorgung.
-Kommunikation mit eidgenössischen und kantonalen Behörden, um die Versorgung, den Zugang zur Versorgung und die Kenntnis der Patientenorganisationen für die Betroffenen und ihre Familien zu erleichtern.
-Die Gruppe hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit seltenen Knochen- und Bindegewebskrankheiten, ihre Betreuer und ihre Familien bestmöglich zu unterstützen.
-In Zusammenarbeit mit Ärzten, Gesundheitspartnern, Institutionen und Patientenorganisationen will die Gruppe zur Entwicklung, Vermehrung und Erweiterung von Wissen und Behandlungsmöglichkeiten beitragen. Sie kann als Vermittler für pharmazeutische Unternehmen fungieren, die ein Partnerschaftsabkommen für klinische Versuche von nationaler Bedeutung in der Schweiz anstreben.
-Die SG BOND zielt auch darauf ab, das Wissen und die Koordination der Versorgung in Zusammenarbeit mit den Hausärzten und den pflegenden Angehörigen zu verbessern. Das ganze Jahr über finden verschiedene Treffen für Fachleute und Betroffene statt. Zudem trifft sich die gesamte SG BOND einmal jährlich zu einer Mitgliederversammlung - das nächste Treffen findet am 12.06.2025 in Bern anlässlich der Jahrestagung der Schweizerischen Vereinigung gegen die Osteoporose (SVGO) statt.
Fachwissen:
Die SG BOND befasst sich mit allen seltenen Erkrankungen des Knorpels, des Knochens und des Dentins, im Wesentlichen mit angeborenen, chronischen und genetischen Ursachen. Sie befasst sich auch mit den nicht-entzündlichen Bindegewebskrankheiten.
Kontakt: info@sgbond.ch
