Seltene Knochenkrankheiten

Swiss Group of rare BONe Diseases & non-inflammatory connective tissue disorders (SG BOND)

Steering committee: Andrea Trombetti (president, HUG), Elena Gonzalez Rodriguez (secretary, CHUV), Marianne Rohrbach (SGIEM; Universitäts-Kinderspital Zürich), Christian Meier (SVGO; UKKB);

Board member:  Manuela Schöb (KSSG), Albrecht Popp (Inselspital), Carol-Claudius Hasler (UKKB), Aline Bregou (CHUV), Eleni Tsiantouli (Moncucco);

Die SG BOND ist ein Netzwerk von Fachleuten, die sich mit der Diagnose und der multidisziplinären Behandlung seltener Krankheiten befassen, die Knochen und Bindegewebe betreffen. Ziel der Gruppe ist es, Patienten mit seltenen Knochen- und Bindegewebserkrankungen, ihren Betreuern und ihrem Umfeld bestmöglich zu unterstützen.

Die Schweizer Gruppe für seltene Knochen- und Bindegewebskrankheiten ist eine Unterinteressengruppe der Vereinigungen SGIEM (Swiss Group of Inborn Errors of Metabolism) und SVGO/ASCO (Schweizerische Vereinigung gegen die Osteoporose / Association Suisse Contre l'Osteoporose).

Ziele:

SG BOND befasst sich mit allen seltenen Krankheiten, die Knorpel, Knochen und Dentin betreffen und hauptsächlich angeborenen, chronischen und genetischen Ursprungs sind. Sie befasst sich auch mit nichtentzündlichen Bindegewebserkrankungen.

Die Gruppe möchte in Zusammenarbeit mit Ärzten, Partnern im Gesundheitswesen, Institutionen und Patientenorganisationen dazu beitragen, das Wissen und die Behandlungsmöglichkeiten für diese Krankheiten zu entwickeln, zu steigern und zu erweitern.

Betroffene, die Mitglieder von SG BOND sind, werden aufgefordert, sich aktiv an SG BOND zu beteiligen, um Instrumente zu entwickeln, die für sie nützlich sind, um eine bessere Behandlung zu erhalten. Beispielsweise haben wir eine Notfallkarte für Patienten mit Osteogenesis imperfecta entwickelt, damit sie im Notfall eine bessere Versorgung erhalten können (siehe svoi.ch).

Die Gruppe übernimmt die Aufgabe, einen Patienten, der an einer seltenen Krankheit leidet, für die bestmögliche Betreuung mit einem Experten für seine Krankheit in der Schweiz oder im Ausland zu verbinden, falls es in der Schweiz keinen gibt.

Die Gruppe kann als Vermittler für Unternehmen der pharmazeutischen Industrie fungieren, die einen Partnerschaftsvertrag für in der Schweiz stattfindende klinische Studien von nationaler Tragweite anstreben.

Aufnahme in die Gruppe:

Mitglieder der Gruppe können natürliche Personen werden, die sich mit einer seltenen Knochen- oder Bindegewebserkrankung befassen (Ärzte, Pfleger, Forscher) oder an einer solchen leiden und die zu den oben beschriebenen Zielen beitragen möchten.

Die Aufnahme in die SG BOND-Gruppe setzt voraus, dass die Person bereits Mitglied der Vereinigungen SGIEM oder SVGO/ASCO ist. Patienten, die Mitglieder der SVGO/ASCO sind, können Mitglieder der SG BOND werden.

Der Antrag auf Aufnahme in die SG BOND muss schriftlich per E-Mail an den Koordinierungsausschuss der SG BOND über die Kontakt-E-Mail-Adresse gestellt werden. Der Koordinationsausschuss entscheidet über die Aufnahme neuer Mitglieder, nachdem er sich von der Mitgliedschaft in einer der Dachgesellschaften überzeugt hat.

Kalender:

- 12.06.2025: Generalversammlung SG BOND 2025 (während der SVGO/ASCO Jahrestagung).

Kontakt:

sgbond@hug.ch

Aufgaben:

-Erleichterung der Behandlung von Patienten durch einen ganzheitlichen, multidisziplinären, vernetzten und koordinierten Ansatz, der auf den neuesten Erkenntnissen beruht.

-Verkürzung der Zeit zwischen Erstvorstellung und Diagnose durch Verbesserung des Verständnisses dieser Erkrankungen und durch vernetzte Vorstellung komplexer Fälle.

-Gewährleistung der kontinuierlichen beruflichen Weiterentwicklung von Fachkräften durch die Vermittlung von Forschungsfortschritten und klinischen Entwicklungen.

-Aufbau einer vernetzten Forschungszusammenarbeit zwischen den verschiedenen Schweizer Zentren, die Patienten mit seltenen Knochen- und Bindegewebserkrankungen aufnehmen.

-Das Verständnis der Betroffenen in Bezug auf ihre klinische Geschichte und die allgemeine Pflege verbessern.

-Kommunikation mit den eidgenössischen und kantonalen Behörden, um die Versorgung, den Zugang zur Versorgung und das Wissen über Patientenorganisationen für Betroffene und ihre Familien zu erleichtern.

-Die Gruppe hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit seltenen Knochen- und Bindegewebserkrankungen, ihren Betreuern und ihren Familien die bestmögliche Unterstützung zu bieten.

-Die SG BOND zielt außerdem darauf ab, in Zusammenarbeit mit Hausärzten und pflegenden Angehörigen das Wissen und die Koordination der Versorgung zu verbessern.

Das ganze Jahr über finden verschiedene Treffen für Fachleute und Betroffene statt. Darüber hinaus trifft sich die gesamte SG BOND einmal im Jahr zu einer Generalversammlung, entweder anlässlich der Jahresversammlung der SVGO/ASCO oder der Jahresversammlung der SGIEM.